一般に「不治の病」と、とらえられる事の多い「難病」。国は１９７２年にまとめた「難病対策要綱」を基に、１２１種類の難病を「特定疾患」として、調査・研究しています。中でも資料が少ない４５の疾患では、国と県が医療費を補助しています。

いつ治るか分からない難病では、入院や通院の医療費として、毎月、数十万円もの出費が続きます。しかし、４５の特定疾患として認められ「医療費受給者証」を受けとれば、自己負担は１カ月あたり最大で２万円余りで済み、訪問看護や院外処方による薬剤費は全額、補助されます。

患者にとって、心強い制度ですが、この制度が出来たのは３０年以上も前で、時代とともに多くの問題が生まれています。

【患者の高齢化】 　特定疾患の医療費補助を受けている人は、県内に１万７千人。 　そのうち半数が６０歳以上です。 　高齢化で患者数は増え続けていて、国や県が負担する補助金も増加。 　予算が足りず、制度の維持も難しくなっています。

【個人情報の保護】 　難病対策の本来の目的は、患者数が少ない病気のデータを集め、研究に利用すること。 　患者は、診療データを提供する変わりに、医療費の補助が受けられる訳です。 　しかし、データの提供は義務ではなく、同意書の提出率は６割に過ぎません。

【都道府県独自の補助制度】 　国指定の特定疾患の他に、全国１１の都道府県では独自に補助を行っています。 　例えば、東京都の場合は２５疾患ありますが、静岡県では３疾患です。

財政が安定した自治体では、独自の研究も可能ですが、地方の自治体には限界があるといいます。また、症例数の確保や体制の構築は、都道府県単位では困難でもあります。

【疾患数と患者数の増加】 　限られた予算内では、ある程度データが集まった疾患は、見直しが必要という意見もあります。

難病の医療費補助制度は、外国にはあまり例が無く、日本独自とも言えます。しかし、制度があいまいなままでは、治療法の研究をスムーズに行うことは出来ません。難しい病気が増えている現代だからこそ、患者の立場から制度を考え直す必要があります。